“星星家人”守护“星”途：看见孤独症患者的光芒

中新网长沙4月2日电题：“星星家人”守护“星”途：看见孤独症患者的光芒

作者张雪盈

夹5片柠檬、倒4颗冰块、放1包白糖、捶打8次……在湖南省浏阳市蔓庭音乐咖啡店的操作间内，墙壁上粘贴有手打柠檬、杨枝甘露等29款饮品制作细分图。16岁的孤独症患者陈乐帆，正严格按照操作步骤，缓慢而标准地制作手打柠檬茶。

递餐时，陈乐帆习惯性低头错开他人视线，但14年的康复训练，让他学会如何情绪自控和表达善意。时间充裕的情况下，他还会为顾客制作香蕉船、炸薯条与美式咖啡。

2025年4月2日是第18个世界孤独症日。患有孤独症的孩子无法与他人建立或维系情感关系，如星星般和这个世界保持着一段距离，因此被称为“星星的孩子”。

蔓庭音乐咖啡店是爱萌特殊儿童康复中心创始人张玲俐，为自己的女儿蔓婷及孤独症患者创建的包容性场景，店内随处可见孤独症患者的绘画与编织作品。她说，希望创造一个孤独症患者与社会相连的场景，让“不同”被理解。

张玲俐的女儿蔓婷2岁时被确诊为孤独症，后经诊断为雷特综合征。为给予女儿更好的康复环境，张玲俐2007年在政府的支持下，创办了专业的孤独症儿童康复中心。截至目前，该中心已帮助超4000名孤独症儿童进行康复训练。

她认为，孤独症群体特有的神经生物学基础，虽使其认知、学习和社交模式与健全人群有所不同，但部分患者在记忆、专注、美术等方面也拥有独到的能力，更容易将精力投入到自己感兴趣的领域中。

“我们要尊重孩子的独特性，平等地看待他们的刻板行为，并将其转化为他们的社会适应技能。”张玲俐举例说，在咖啡店里，“星店员”(患有孤独症的店员)炸薯条时会严格计时4分钟，调制饮品时会精准控制材料配比。这种“程序化”特质恰恰保障了出餐品质。

毕业于益阳教育学院的钟慧拥有6年儿童康复工作经验，在去年加入蔓庭音乐咖啡店，时常对“星店员”开展职前培训。

“孤独症儿童在社交、认知等方面均有不同程度的障碍，一个动作或发音都需花费较长时间。”钟慧坦言，要解读孤独症患者的秘语，得先“授之以渔”。“不能简单地说什么行、什么不行，而要告诉他们为什么不行，怎样才行。”

钟慧说，咖啡店还给每位“星店员”量身定制工作内容，并帮助他们拆分、理解社会规则背后的因果关系，提供解决方法。

孤独症群体的服务、支持与照顾事业更像是一场马拉松，患者的康复与融入社会还需医疗、教育、社会福利等多方面共同协作。中国残疾人联合会康复部副主任韩咏梅呼吁，要进一步强化政策衔接与资金保障，建立多部门协同发展机制，加强专业人才培养与技术引进，探索创新个性化的融合康复模式，共同营造一个平等、友善、充满关爱的社会环境。(完)